Multiplication de forums, salon, webinaires... sur les TND : entre soutien précieux et dérives, restons vigilants !
ALERTES
Corentin Dugat, Président de la Fédération
10/18/20262 min read
Alors que les initiatives, forums, salons et webinaires consacrés aux Troubles du Neurodéveloppement se multiplient à un rythme inédit, la Fédération Française des Troubles du Neurodéveloppement souhaite rappeler l’importance capitale d’un accompagnement rigoureux, éthique et scientifiquement fondé.
Si cette profusion de rendez-vous témoigne d’une prise de conscience collective et offre un soutien souvent précieux aux personnes concernées, aux familles et aux professionnels, elle s’accompagne également d’une hausse préoccupante de pratiques infondées, parfois dangereuses, et de discours de désinformation.
Informer sans induire en erreur
Face à la vulnérabilité de beaucoup, face au manque de moyens, à l'absence de solutions adaptées et à des parcours fragilisés. Dans ce contexte, la diffusion d'informations inexactes ou de recommandations non validées représente un risque majeur pour le suivi et l'accompagnement des personnes concernées et de leurs proches.
La sensibilisation du public et le soutien aux familles sont essentiels, mais ils ne doivent pas se faire au détriment de la rigueur scientifique et de la dignité de chacune et de chacun.
Sur certains salons en ligne, on peut voir des « coachs en neurodiversité » défendre les vertus du safran pour le TDAH, d'autres prétendre que l'autisme serait causé par une intoxication (métaux lourds), des parasites, un microbiote « abîmé » ou une infection chronique (comme une supposée maladie de Lyme). Ils proposent des protocoles prétendant « inverser » ou « guérir » les symptômes, ou encore des consultants éducatifs autoproclamés traitant des habiletés sociales ou de la guidance parentale sans avoir de réelles formations et compétences pour animer ces échanges.
À cela s'ajoute un modèle économique souvent exorbitant : l'accès à certains forums ou conférences est facturé jusqu'à plus de 200 €, délivrant aux participants une simple « attestation de participation » avec des notes de suivi, particulièrement ambiguë, que certains finissent par confondre — ou faire passer — pour un diplôme ou une certification professionnelle.
Se questionner sur les causes
Si l'on voit de plus en plus d'événements consacrés aux Troubles du Neurodéveloppement, c'est parce qu'il existe de véritables besoins et surtout un manque complet de coordination des parcours, associé à des difficultés — ou plutôt des inégalités — d'accès au diagnostic et aux divers droits : éducation, santé, emploi, loisirs... Mais pour avoir accès à ces droits, faut-il encore pouvoir les connaître. Bien trop souvent, on constate que lorsqu’un diagnostic est posé il n’y aucun accompagnement de proposer et ou aucune orientation et coordination des parcours.
Agissons !
Afin de préserver la confiance et la sécurité des personnes accompagnées, la Fédération France TND réaffirme ses priorités :
Promouvoir des informations fiables fondées exclusivement sur les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) et la recherche scientifique.
Sensibiliser les acteurs du secteur aux risques de dérives et à l'importance d'une déontologie stricte lors des événements publics.
Guider les personnes concernées, les familles et les professionnels vers des ressources validées et des accompagnements sécurisants.
Orienter et coordonner les parcours pour garantir à chacun un accès équitable au diagnostic, aux soins et à l'ensemble de ses droits.
Sécuriser et encadrer les titres non réglementés (tels que « coachs », « consultants », etc) afin d'éviter toute usurpation d'expertise ou dérive d'accompagnement.
La Fédération France TND invite l’ensemble des organisateurs d'événements, des intervenants et des professionnels à faire preuve d'une vigilance renforcée.
Pour accéder à notre précédente alerte sur l'émergence de professionnels sans cadre, ni recommandations cliquez-ici.