De nouvelles recommandations de bonnes pratiques pour le TSA chez l'enfant et l'adolescent

La Haute Autorité de Santé (HAS) vient de publier de nouvelles Recommandations de Bonnes Pratiques concernant les enfants et adolescents avec un Trouble du Spectre de l'Autisme (TSA).

C'est une victoire, mais le combat continue. La Fédération souligne que pour transformer ces recommandations en réalité, trois formes de courage sont indispensables :

• Le courage de l'opposabilité : Inscrire ces bonnes pratiques dans un cadre législatif contraignant. Chaque famille d'enfant et d'adolescent doit pouvoir exiger leur application comme un droit fondamental.

• Le courage de la fermeté : Sanctionner les manquements et les pratiques non recommandées qui persistent dans certaines structures, Il est également nécessaire de mieux encadrer l'apparition de nouvelles formes d’accompagnement qui s'exercent aujourd'hui sans cadre réglementaire ni références officielles, une situation qui peut fragiliser le parcours des familles (voir notre tribune).

• Le courage des moyens : La mise en œuvre concrète de ces recommandations nécessite l'attribution de ressources adaptées et pérennes. Il s'agit d'engager les budgets indispensables pour garantir des moyens humains suffisants, des équipements matériels modernes et un accès facilité aux aides techniques, comme la communication alternative et améliorée (CAA). Cet investissement doit également soutenir un plan de formation continue pour tous les professionnels du secteur, tout en développant de réelles solutions de répit et d'accompagnements pour les personnes.

Nous restons vigilants et combatifs.

Résumer de telles recommandations est une tâche exigeante, tant par leur qualité que par leur ampleur. Elles couvrent l'ensemble du parcours : du diagnostic à l'accompagnement, en passant par l'éducation, le sport et l'adaptation des environnements... Voici les axes essentiels à retenir.

1. Interventions globales et précocité

L’accompagnement doit débuter dès les premières inquiétudes, sans attendre une confirmation diagnostique. Les interventions recommandées sont à la fois développementales et comportementales. Elles doivent être maintenues tout au long de l'enfance et de l'adolescence, avec une attention renforcée au moment du passage à l'âge adulte.

2. Une approche multidimensionnelle

Le projet d’accompagnement ne se limite pas aux apprentissages ; il doit couvrir tous les domaines de la vie : l'autonomie au quotidien, la communication, les interactions sociales, ainsi que la sensorialité et la motricité

3. La communication comme priorité absolue

L’amélioration de la communication est le pilier central de tout projet d’intervention. Sa mise en œuvre ne nécessite aucun prérequis (comme le niveau de langage ou d'attention). L’utilisation d'outils de Communication Alternative et Améliorée (CAA) est recommandée dès les premières étapes du parcours.

4. Adaptation de l’environnement

Il est indispensable d’adapter les lieux de vie (espaces, gestion du temps, supports d’information) pour qu’ils répondent aux besoins sensoriels et cognitifs spécifiques de chaque enfant ou adolescent

5. Appui des outils numériques et de la téléexpertise

Le recours aux aides techniques et au numérique est encouragé pour faciliter le suivi à distance et permettre aux familles d'accéder plus facilement à des expertises spécialisées.

6. Soutien et expertise des familles

Les parents sont des partenaires essentiels dont l'expertise d'usage doit être reconnue. L’accompagnement doit inclure de la guidance parentale et de la psychoéducation pour les soutenir, réduire leur stress et favoriser le développement de l’enfant dans son milieu naturel.

7. Scolarisation inclusive et continue

Le parcours scolaire doit être fluide, sans rupture, et personnalisé selon le rythme de l'élève. La priorité est donnée à une scolarisation dans l'environnement habituel du jeune (proche du domicile) pour favoriser son inclusion sociale et sa participation aux loisirs de quartier

8. Vigilance lors de la transition vers l'âge adulte

L'adolescence est une période charnière qui nécessite d'anticiper le passage vers les services pour adultes. Une attention particulière doit être portée au repérage de l'anxiété ou de la dépression, plus fréquentes à cet âge chez les personnes autistes.

9. Vie relationnelle, affective et sexuelle

Le jeune doit être accompagné dans sa découverte de la vie affective et sexuelle. Cet accompagnement doit être adapté à son mode de communication et à ses capacités de compréhension, en respectant ses choix et son autodétermination.

10. Protection de l’enfance : éviter les erreurs de diagnostic

Les professionnels de la protection de l'enfance doivent être formés pour savoir distinguer les signes de l'autisme des signes de maltraitance. Cette expertise est nécessaire pour garantir des orientations adaptées et éviter des procédures injustifiées

11. Prévention des comportements problèmes

Pour éviter les crises et les ruptures d’accueil, il est essentiel de mettre en place des outils d’analyse fonctionnelle dès l’apparition de comportements difficiles. Comprendre la fonction du comportement permet de proposer des solutions de prévention efficaces.

Accéder à l'onglet concerné sur le site de la Haute Autorité de Santé : https://www.has-sante.fr/jcms/p_3448980/fr/trouble-du-spectre-de-l-autisme-interventions-et-parcours-de-vie-du-nourrisson-de-l-enfant-et-de-l-adolescent