L'autisme, une réalité marquée par les inégalités et par le manque de moyens !

L'autisme, une réalité marquée par les inégalités et par le manque de moyens !

Aujourd’hui, nous souhaitons particulièrement mettre en lumière les disparités criantes auxquelles sont confrontées les personnes concernées par le Trouble du Spectre de l’Autisme.

Si les efforts de repérage portent doucement leurs fruits chez les enfants de moins de 12 ans, un véritable fossé se creuse pour les adultes. L'accès au diagnostic reste un parcours du combattant, marqué par des iniquités régionales et départementales. Trop d'adultes sont laissés pour compte, errant dans un labyrinthe médical, attendant des années pour un diagnostic. Et bien trop souvent après le diagnostic, c’est le vide total, trop de personnes diagnostiquées restent sans prise en charge adaptée à leurs besoins.

En matière de scolarisation, la rédaction des Projets Personnalisés de Scolarisation (PPS) sont de moins en moins rédigés par les MDPH alors qu’ils sont essentiels pour les enfants autistes. Le manque de moyens, de formation des enseignants et les Accompagnants d'Élèves en Situation de Handicap (AESH) manquent à l’appel et ne font qu'aggraver les choses. Il faut bien dire que la scolarisation des enfants en médico social reste compliquée et insuffisante...

Concernant, l’accès et le maintien au travail, malgré la Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) cela reste extrêmement discriminatoire. Les Établissements et Services d'Aide par le Travail (ESAT) et les entreprises adaptées, censés favoriser l'inclusion, sont parfois pointés du doigt par les familles et personnes que nous accompagnons pour leurs conditions de travail et le pire du pire : pour le manque d'adaptation et de prise en considération des besoins des personnes.

L’accès et les délais aux établissements médico-sociaux (Maisons d'Accueil Spécialisées (MAS), Foyers d'Accueil Médicalisés (FAM)...) restent inacceptables et profondément dangereux (10 ans d’attente pour une place ?) ! Et quand une place se libère, elle ne répond que rarement aux besoins des personnes. Et dans ces institutions, les ressources manquent et conduisent encore une fois à de la maltraitance et en ne prenant pas en compte la personne dans sa globalité…

Nous ne pouvons que conclure ce communiqué par parler des aidants, un sujet sur lequel une reconnaissance est croissante mais avec des solutions insuffisantes… Combien de parents viennent nous voir en pleurs, épuisés... ? Il est temps de prendre l’urgence des problématiques, de donner non seulement les moyens mais aussi surtout d’écouter celles et ceux qui sont au cœur de ces combats et de mettre en place, trouver les solutions avec eux.

Communiqué de presse - avril 2025
Le Conseil Fédéral