Bonjour à toutes et à tous,

On va être honnêtes dès le départ : prendre la parole devant une salle, ce n’est pas mon truc, et je sais que beaucoup d’entre vous ici partagent cette angoisse lorsqu'il faut prendre la parole en public.

Mais on n'a pas le choix, car le silence est notre pire ennemi.

Défendre nos droits, ça, c'est une nécessité pour avancer et aider.

Mes premiers mots iront aux bénévoles qui permettent l’organisation de cette journée : Marie-Laure, Alice, Coralie, Anne-Cécile, Olivia, Chloé, Lilith, Clara, Stanislas, Salomé. Sans elles et eux, rien n'aurait été possible, rien. Merci à vous.

Gardons cela en tête : notre engagement et cette journée reposent sur l’implication de personnes concernées et de bénévoles qui se donnent au quotidien pour garantir des parcours moins chaotiques.

Merci infiniment aux intervenantes et intervenants, merci de votre engagement et de votre expertise.

Merci aux quelques associations locales ayant accepté d’être présentes et merci également aux dispositifs locaux de tenir un stand.

C’est la première fois que la Fédération France TND et l’Association Mauvais Cancres 34 pilotent une telle journée. Et nous n’avons pas organisé cette dernière pour le simple fait de « faire une journée ». Nous l'avons construite pendant plus d'un an parce qu'il y a de véritables enjeux derrière et que de véritables vies se jouent au quotidien. Et, cette journée n’a qu’un seul objectif : être utile.

Les besoins sont immenses : trop de personnes s'épuisent encore à essayer de connaître leurs droits ou à savoir vers qui se tourner.

Si aujourd’hui nos échanges portent sur les Droits, il y a encore tellement de sujets qui touchent aux TND à traiter et défendre, qu’on ne doit pas négliger : la pair-aidance, l’autodétermination, l’accès aux loisirs et à la culture, l'accessibilité des lieux publics…

J’aimerais avoir le discours de certains, en vous disant que c’est génial d’être neurotaypique, que ce sont des forces et compétences à valoriser, bien sûr, au fond, c’est le cas.

Mais en attendant, au quotidien, nous vivons une vraie galère et un vrai parcours du combattant.

• On galère pour un diagnostic.

• On galère pour trouver des professionnels formés et compétents.

• On galère pour que l'école mette en place les aménagements ou que son enfant accède à un IME, parce que l’attente se compte en plusieurs années.

• On galère pour être compris et soutenu par notre entourage.

• On galère, tout simplement…

Et malgré quelques avancées dites par Monsieur le Délégué en introduction, auxquelles, j’aimerais rajouter les dernières recommandations de la Haute Autorité de Santé pour les ados/enfants autistes, de rares nouvelles créations de places en Établissements et Services Médico-Sociaux, ou encore le passage de la Communication Améliorée et Augmentée comme un droit fondamental,…

On galère, on souffre, on est discriminé et on n’est souvent épuisé de tout ça.

• Que fait-on pour les adultes autistes avec un Trouble du Développement Intellectuel qui sont très dépendants ?

• Que fait-on face à un psychiatre d’un CRA qui dit à une jeune femme, qu’elle ne peut pas être autiste parce qu’elle regarde dans les yeux et qu’elle est trop intelligente ?

• Que fait-on pour sécuriser les parcours et éviter l’émergence de pseudos professions et pratiques non recommandés et sécurisés : coach en tout genre, pilule magique pour le TDAH, régime miracle…

• Que fait-on quand notre employeur refuse de mettre en place des aménagements pour nous aider ?

Il est utile de rappeler que la loi et le respect de nos Droits, ne sont pas des suggestions, ce sont des obligations.

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Pour conclure par une touche plus personnelle : je connais les situations que vous vivez, que nous vivons. Je connais l'épuisement face à l’accès diagnostic et le désert de l’après diag, la difficulté de connaître ses droits et de les faire respecter, la fatigue de devoir se sur-adapter en permanence pour simplement "être" au milieu des autres.

Notre message aujourd'hui, c'est celui-là : vous n'êtes pas seuls, parents, adultes et professionnels.

Ne restez pas isolés avec vos incompréhensions et vos colères légitimes.

Tournez-vous vers les associations, osez demander de l’aide.

Au fond, l’inclusion et l’équité sont aussi une affaire de bon sens.

En France, les pouvoirs publics manquent cruellement de courage et de volonté, mais aussi de moyens.

La route est encore longue, les progrès à faire restent immenses.

Mais nous sommes là : nous continuerons de nous battre pour le respect de nos Droits et pour une véritable considération de nos besoins et pour vous accompagner.

J’ai envie de finir par une citation de Simone Veil : Je crois, que se battre sert toujours à quelque chose.

Bonne journée à toutes et à tous

Je vous remercie.

© Crédit photos Magali Casado