Cancer et TDI, l'urgence du dépistage et d'un meilleur accompagnement !
ALERTES
9/30/20263 min read
À l’occasion d’Octobre Rose, la mobilisation nationale pour la prévention du cancer du sein bat son plein. C’est le moment choisi par France TND pour mettre en lumière un enjeu de santé publique encore trop souvent invisible : le dépistage et le repérage précoces du cancer chez les personnes présentant un Trouble du Développement Intellectuel (TDI).
Si le risque global de développer un cancer au cours de sa vie est statistiquement similaire à celui de la population générale, la réalité du terrain reste alarmante : les cancers chez les personnes présentant un TDI sont trop fréquemment diagnostiqués à un stade avancé ou métastatique, réduisant considérablement leurs chances de guérison (Voir enquête Oncondéfi)
Face à ce constat, l'action est urgente. Il ne s'agit pas d'une fatalité biologique, mais d'un défi d'accessibilité et d'accompagnement aux soins.
Pourquoi le dépistage est-il si complexe ?
Les barrières ne proviennent pas du handicap en lui-même, mais de l’inadaptation de notre système de santé face aux besoins spécifiques des personnes :
Le défi de la communication : Exprimer une douleur précise, localiser une gêne ou signaler une modification de son propre corps n’est pas toujours simple ou possible pour la personne concernée.
Le piège du « masquage diagnostique » : Un cancer débutant ou une douleur vive se manifestent parfois uniquement par un changement soudain de comportement (agressivité, repli sur soi, refus de s'alimenter...). Trop souvent, ces signaux d'alerte sont attribués à tort au handicap plutôt qu'à une maladie sous-jacente.
L’anxiété face aux examens médicaux : Une mammographie, une coloscopie ou une simple prise de sang peuvent être vécues comme de véritables agressions physiques si elles ne sont pas expliquées et préparées en amont.
La non-écoute des aidants et des personnes concernées : Trop de témoignages nous remontent de parents ou de proches dont les alarmes sur les douleurs ou changements d'état de leur proche ou des personnes elles-mêmes concernées n'ont pas été prises au sérieux.
Rendre la santé accessible : les clés d’un accompagnement adapté.
Pour garantir un véritable droit à la santé pour tous, les examens de prévention doivent impérativement s'ajuster au rythme et aux besoins de chaque individu. Plusieurs leviers indispensables doivent être généralisés :
1. Anticiper grâce à la Communication Alternative et Améliorée (CAA).
Expliquer le déroulement de l'examen à l'aide d'outils visuels adaptés, notamment à travers des supports en Facile à Lire et à Comprendre (FALC) ou des bandes dessinées pédagogiques.
2. Instaurer l'« habituation aux soins ».
Selon la définition d'HandiConnect :
« Cette méthode consiste à proposer à la personne, de manière progressive et régulière, l’apprentissage des séquences d’un soin en fonction de ses capacités et limitations. Sans douleur, sans contention et en respectant son intimité, son objectif est de pouvoir réaliser un soin sans opposition afin d’éviter les ruptures de parcours de soins. »
3. Prendre le temps et proposer des alternatives.
Allonger le temps de consultation le jour J et, si un examen s’avère techniquement impossible dans le cadre classique, prévoir des alternatives adaptées.
4. S'appuyer sur les personnes concernées et leurs aidants.
Qu'ils soient familiaux ou professionnels (éducateurs, soignants en MAS ou FAM), les aidants sont le premier maillon de la chaîne : ce sont eux qui perçoivent les micro-changements du quotidien. De même, l'expression de la personne concernée — qu'elle soit orale, par pointage ou comportementale — doit être au cœur de la prise en charge.
5. La formation de tout les professionnels de santé et médico-social, l'accompagnement, la sensibilisation et l'écoute des familles et personnes concernées.
C'est évidant, mais on passe malheureusement notre temps à le dire !
Des ressources indispensables à votre disposition
Plusieurs outils et associations existent pour accompagner les professionnels de santé, les structures et les familles dans cette démarche :
🔗 SantéBD : Des fiches pédagogiques en FALC et images pour expliquer la santé et les examens médicaux.
🔗 Coactis Santé : Des outils pratiques pour favoriser l'accès aux soins des personnes en situation de handicap.
🔗 Oncodéfi : Réseau de recherche et d'action dédié à la prise en charge du cancer chez les personnes ayant une déficience intellectuelle.
Agir ensemble avec France TND
Le handicap ne doit plus jamais être un frein à la prévention. En ce mois de mobilisation, France TND appelle à une prise de conscience collective :
Professionnels de santé : Formons-nous à l'accueil et à la prise en charge des personnes concernées par le TDI et l'ensemble des TND.
Structures médico-sociales et familles : Maintenons une vigilance et un suivi régulier.
Parce que le dépistage précoce sauve des vies, et parce qu'il ne doit oublier personne !